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座談“08” - コイチ (男性)

2008/08/07 (Thu) 23:56:39

しばらくの間掲示板をお見苦しい状態のまま放置してすみません。
ホント、エロ広告ウザイです。
何とかならんのかね、ったく。

久しぶりに早く帰ってきました。(て23時過ぎてるけど)

>ケニさん
入院してたんですね。
その後の体調はどうですか?

>ユキさん
せっかく信頼して掛かっている主治医ですが、何とも残念ですよね。
先日難病連全道集会で三重医大の荒木先生が見えて回腸嚢炎について講演をしていただきましたが、まだまだ潰瘍性大腸炎のちゃんとした手術&術後の知識やデータを把握している病院、先生は少ないのが現状のようです。

>hana*さん
体調どうですか?

Re: 座談“08” - ユキ (女性)

2008/08/10 (Sun) 21:18:37

コイチさんこんばんは。
潰瘍性大腸炎ってやはり難しい病気なんですね。術後トラブルは精神的にもまいってしまいます。

hana*さん いつもあたたかいコメントありがとうございます、
今はシプロキサンが1ヶ月効いたのがウソのように痛み復活してまして、やはり回腸嚢炎ではなく別の原因だったのかなぁ?と考えたりしながら次の予約日を待っているところです。hana*さんは体調いかがですか?大腸あってもへばりそうな季節ですよね。

Re: 座談“08” コバ (男性)

2008/08/11 (Mon) 15:30:05

コイチさん
コンニチハ!
23時頃まで仕事ととは、すごいハードな仕事に就いているのでしょうか?
私もこのままだと自動解雇になってしまう為、職場復帰希望を会社に出しました。人工肛門閉鎖手術は暫らく職場復帰可能になった後になる予定です。
それにしても、ここ4,5日お尻から腸液が漏れます。人工肛門閉鎖手術をした後垂れ流しに成らないとかと又不安がよぎります。

hanaさん、体調どうですか?

Re: Re: 座談“08” - hana* (女性)

2008/08/11 (Mon) 20:57:04

コイチさん、こんばんは。相変わらずお忙しいんですね!や~、がんばれるって事はがんばれる体力があるって事なのかなあ。お大事にしながらやって下さいね。講演行ったんですね。うらやましい!
私はやっと、買い物30分位散歩300メートル位できるようになりました。今月末復職予定です。
ユキさんまた痛いのですね(T-T)私も鎮痛剤が切れると痛くて痛くて、切迫便意でトイレから出れない毎日でしたので「痛い」キモチ、わかります。せめて痛みだけでも止めてもらって下さいね。
コバさん私も粘液出ます~でも思い出してきましたが、回腸嚢炎になる前…粘液より便意のほうがガマンできてた気がします。復職徐々にがんばってください。

Re: 座談“08” コバ (男性)

2008/08/12 (Tue) 16:51:21

hanaさん
コメントありがとうございます。
ヘー、便意は我慢できるのですか?
IAA方式の手術を受けた人は、便意を感じるセンサーが無いと聞いています。だから、Jポーチの容量を超えて溜めてしまったら自然に出て来て恥ずかしいことになるのかと思ってました。
職場復帰が可能になっても、不安、心配がよぎることが有るように思います。又、いろいろ教えて下さい。

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/08/18 (Mon) 22:01:58

皆さん掲示板放置気味ですみません。

最近は掲示板を見る時間もなかなか取れないくらい忙しいです。(体調大丈夫か?

盆休みの3日間は体を休めるのが精一杯でした(どこにもでなかった)

まだまだ睡眠中はどうしても漏れますね。
あと2ヶ月でサルベージオペ後、1年経ちます。

Re: 座談“08” - ユキ (女性)

2008/08/20 (Wed) 21:53:04

コイチさん こんばんは。
サルページオペ後まだ1年たってないのに、そんなに忙しくされてるなんて!残暑も厳しいので体調にはお気をつけてくださいね。でもお盆にお休みできたみたいで、よかったです(^O^)

hana*さんこんばんは。
痛みがだんだん強くなってきたので、予約日まえに病院いったら主治医がおやすみでした(>_<)もーふんだりけったりです。最近は吐き気もでてきて、トイレとベットの往復で1日が過ぎていきます・・う~

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/08/28 (Thu) 01:01:23

いつもながら返事が遅くてすみません。
毎日遅いですねー。この間は帰りが朝5時半になってしまいました。

ユキさん体調どうですか?

コバさん復職されました?

hana*さん体調どうですか?
そういえば例の難病連の講演の時に荒木先生の写メで撮った写真がありますがおくります?
荒木先生は僕が最後にお別れしたときから、さらにダンデーさが増してました。
そしておみやげに赤福をいただいてしまいました。
最後のサルベージオペをした帰りに買って帰ろうと思っていたんですけど、ちょうど製造年月日偽造問題で製造中止になっていて変えなかったので嬉しかったです。

どうもありがとうございます荒木先生。

しかし自分は荒木先生に何も用意してなかったorz

しかも患者代表スピーチ(2~5分)をしたんですが、スピーチ考えたのは自分じゃなく会社の同僚です。
人に書いてもらってどうもすみません(汗
考える時間が全くなくて簡単にエピソードをかいつまんで話してその場でたたき台を作ってもらい、後で自分がリライトして作りました。
どうもありがとう、助かったよ。

Re: 座談“08” - hana* (?)

2008/08/29 (Fri) 00:20:29

こんばんは☆

ユキさん、その後いかがですか。
主治医の先生の診察、受けられたでしょうか。
私もつい数ヶ月前まで、同じような状況でしたので、とても心配です。

コバさん、一足お先に職場復帰いたしました。
ストマなのでトイレ通いがないぶん、仕事に集中できて良いです♪

社会って厳しい!!
給料をもらうって、きびしいことでしたよね。
がんばらないとない!!
だからコイチさんも朝までもがんばっているんですよね~。
病気は理由にならんのですわ。
それにしてもコイチさん、その壮絶な体験を同僚さんにお話したのですか~しかも理解してくれたのですね?すごいなぁ。一般人の方って病気の話してもちんぷんかんぷんでないですか?
荒木先生は、初めまして、の時から
あのダンデ~振り(髪が長い)でした。あのお顔で三重弁なので、ギャップがすてきハハ。
その写メ、送ってください☆私は来年、三重受診です。その時お土産持って行きましょうかね。先日見た目にだまされて(個装されていてピンクだった)ういろを食べて、うげ~エと思いました。

Re: 座談“08” コバ (男性)

2008/08/29 (Fri) 15:25:43

コイチさん、hanaさん
9月1日から慣らし勤務が始まります。最初の2週間は半日勤務、その後2週間は定時まで勤務。9月一杯働いて病欠しなければ正式職場復帰が認められます。
それにしても、北海道の人はスゴイナと思います。入院時も退院時も付き添い無し、一人で行動されておまけに職場復帰も早い。度胸が据わっているというか、根性が違いますね。見習います。

Re: 座談“08” - ユキ (女性)

2008/08/29 (Fri) 20:44:49

コイチさん みなさんこんばんは。

皆さんの体験談をみて、自分もてっきり回腸嚢炎かと思ったのですが、検査をした結果違うと診断されました。潰瘍(異常皮?)ができているけど、回腸嚢炎ではない、再燃でもない…。ただでさえ切迫便意があるなか、内視鏡検査のあとは特にひどくって質問も切れ切れで「原因不明」という言葉で診察は終わってしまいました。今は治る見込みも感じられず、痛みで真っ暗な感じです。

hana*さん 
お仕事復帰後も順調そうですね!そろそろ夏の疲れもでる季節ですし、病気は理由にならない、なんていって頑張りすぎないで(笑)くださいね。それにしても、ストマよりもトイレ通いなくていいなんて、いいですね~。私はいまどうしたらいいのか、痛みと常時便意で途方にくれています。これで特定疾患継続も通らなかったら、(>_<)

Re: 座談“08” hana* (女性)

2008/08/29 (Fri) 21:22:20

ユキさん
原因不明と即診断されてしまったのですね。
回腸嚢炎は、回腸にできた潰瘍の細胞を取り、その像が潰瘍性大腸炎と同じと生検結果が出て確定されました。私の主治医は専門医で、見た目でもなんとなくわかったようですが。ユキさんの生検結果は即日出たのですか。痛みがある=回腸嚢炎ではない、診断といい、わたしはすこし心配だなあと思います。回腸嚢炎ではないにしろ、潰瘍を治せるドクターの診察を一度受けてみてもいいかもしれないですね。とにかく痛みは取れるはずだし、耐えられないと思います。メルアド入れときます。よろしかったらメールして下さいね。とにかく痛くなく、なりたいですよね。それと私は今ストまで、だからトイレの回数も少なく過ごしてるんですよ~

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/08/31 (Sun) 11:50:41

hana*さん

復職おめでとうございます。
仕事に集中できるって事イコール体調は良いって事ですね。ストマではあるけど体が楽な分良かったですね。
いずれにせよ無理せず頑張って下さい。
アッ、写メおくりましたよ~。

仕事は正直しんどいです。
ってかかなり無理してます(?

同僚にした病気の話はちらっとだけなので、何となく分かってもらえてるかなって感じです。

ういろーは大好きです!
-----------------------------------


コバさん

お仕事は少しずつ自身を付けられれば良いかと思います。次のストマクローズに向けて体調は整えておいて下さい。
---------------------------------


ユキさん

お住まいはどの辺でどのような環境か分かりませんが、セカンドピニオンで他の先生の診察も受けてみた方が良いと思います。
実際に潰瘍ができているのならその潰瘍を治療することから始めてくれるようなもう少し積極的な医師を探されては。とにかく痛いのはすごく辛いことですよね。

Re: 座談“08” - ユキ (女性)

2008/09/02 (Tue) 12:29:48

hana*さん
ありがとうございます、うれしいです。メールご迷惑とならないよう、もう少し心が整理できてからおくらせていただきます…!
というのも、せいけん検査?というhana*さんのコメントにショックうけてて、少し呆然としてしまってました(;_;)。内視鏡やってその場で画像みて診断結果。おそらく検査はしていないでは。。

コイチさんもおっしゃってくださったようにセカンドオピニオン真剣に考えないと、と思いました。
ちなみに、術後の場合、内科でさがすものなんでしょうか?(今は手術でお世話になった外科にそのまま通っています)

Re: Re: 座談“08” - hana* (女性)

2008/09/07 (Sun) 01:18:41

>というのも、せいけん検査?というhana*さんのコメントにショックうけてて、
ユキさん、私のコメントで具合が良くない時に更に追い打ちをかけるような事になってしまい、申し訳ありません。痛みが早くよくなるよう、祈ってます。

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/09/07 (Sun) 13:07:19

ホント返信遅くてすみません(汗

>ユキさん
セカンドピニオンはなるべくIBDを専門的に診ている病院がいいかと思います。IBDを自分の知識だけの偏見で診ないようなところですかね。正直なかなか少ないとは思いますけど。
内科か外科かというと個人的には外科かなと思います。いったん内科を離れると内科では回腸嚢炎を診ない内科もあるそうなので、外科の執刀数が多い病院をお探しになってみて下さい。


この1週間はちょっと調子が悪くシプロキサンを3日程服用してました。肛門が痛くて少し出血も増えてました。今は大分調子が戻りましたが、肛門周辺(外部)から、ちょい離れたところに腫れのようなしこりがあるのが気になっています。
まさか痔瘻の前兆かなと。もう1ヶ月以上はある一定の腫れ具合でとどまっています。引いていく気配もありません。

何かなー?

Re: 座談“08” コバ (男性)

2008/09/07 (Sun) 14:18:07

コイチさん
>まさか痔瘻の前兆かなと...
本当に大丈夫ですか?? 自分もこれからコイチ先輩と同じ道をたどる身なので他人事で無くとても心配です。我々は痔瘻になったら、後は永久人工肛門に成らざるを得ないのですよネ。本当に体ご自愛下さい。

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/09/07 (Sun) 17:35:13

コバさん

ご心配ありがとうございます。

この腫れは気になるので病院で調べておいた方がいいですね。

何とか病院に行く時間を作らねば。

Re: Re: 座談“08” - hana* (女性)

2008/09/11 (Thu) 01:18:48

こんばんは。

>何とか病院に行く時間を作らねば。
病院行けますか~?コリコリ心配ですね。私も肛門周囲膿瘍爆発前、半年位コリコリがあり痛かったり痛くなかったりしましたよ。
仕事が通常勤務になった途端残業で結構ムリな日々です。でも病気は理由にならないからがんばってます。これは道産子パワーですかね?フフッ
荒木先生のハニカミスマイル写メありがとうございます。先生はいつもはにかんいでたなあ。

Re: 座談“08” - コイチ (男性)

2008/09/15 (Mon) 09:34:19

コリコリ(肛門付近の腫れ)やばっいっすね。
座ったときに痛みが出てきましたよ。
これは完璧膿が溜まっている状態でしょうね。
早く俳濃したほうがいいんでしょうけど、仕事が大詰めで「病院に行く時間がないー」てな状況です。
我々術後の患者にとって痔瘻というのは死活問題ですよね?
酷くなるとやっぱ肛門機能が落ちるんでしょうかね。
今月はちょっと病院に行くのは無理っぽいので、10月に入ったら即行こう! ってまだ特定疾患受給者証の手続きしてなかったー!!



hana*さん

残業お疲れ様です。でももちろん残業代はつくんですよね?
こちとら毎日サービス残業でほぼただ働き状態ですが、まあガンバらにゃあならんですねー。

Re: 座談“08” - hana* (女性)

2008/09/15 (Mon) 12:49:58

コイチさんは一体何時から勤務なんですか~
私ももちろんサービスですよ
めったに残業はつきませんです。
痔ろうは、機能落ちると思います。
回腸嚢炎の原因にもなるし。
時間ができたら早めに受診してくださいね~
大事にしなくては!

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