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回腸嚢炎 のりぴ~ (男性)

2008/08/26 (Tue) 10:46:01

はじめまして。のりぴ~です。
現在、回腸嚢炎で三重大に入院中です。自分は約3年前に三重大でIAAをやりました。ストマ閉じた後は特にトラブルもなく、2年間くらいは大腸を取ったことを忘れるくらい(大袈裟ですけど)調子良かったです。しかし去年の今頃から下痢やガスが一気に増え、20回くらいトイレ行ってました。最初はシプロキサンを飲んで次の日には完全に良くなるくらい効いてたんですが、段々効かなくなり今月の頭に三重大に入院しました。症状は下痢のみで痛みや出血はありません。内視鏡で見ても炎症も軽い程度らしく、ペンタサ1日12錠で様子を見ることになりました。そして昨日再び内視鏡で見たらほとんど変わってないと言われ、今日からステロイドを使うようになってしまいました(>_<)20ミリからスタートなんですけど、せっかくオペしてステロイド離脱できたのにショックです(>_<)もしステロイドでよくならなかったら次はどうなるのかと不安です。回腸嚢炎でステロイド飲んでる方いますか?

Re: 回腸嚢炎 - コイチ (男性)

2008/08/28 (Thu) 00:43:46

初めまして、のりぴーさん。

せっかく三重医大でオペをして2年間何事もなくて過ごしていたのに何とも残念な感じですね。

徐々に抗生物質が効かなくなるパターンは良くありますね。やはり何かしらの耐性菌ができているのか、それともからだ側の原因なのかいずれにせよその手の回腸嚢炎は残念ながら今のところ原因不明になってますね。

僕の場合は回腸嚢炎(2次的)で直接ステロイドを服用していませんが、リンデロン坐薬はしばらく使ってました。しばらくというよりは、抗生物質が効かなくなって、坐薬と抗生物質を併用しないとならなくなってサルベージオペをするまでの約2年間はやめることができなく、使いっぱなしでした。

何か良い打開策はないものですかね~?
三重医大では難治の回腸嚢炎について取り組んでいることは現在ありますかね?
この間行われました荒木先生の講演では、術後の合併症で回腸嚢炎の話題に割く時間は結構長く、術後の課題として重要視している様子でしたし、患者さんからの回腸嚢炎の悩みが非常に多かったのが印象でした。

Re: Re: 回腸嚢炎 のりぴ~ (男性)

2008/08/28 (Thu) 06:31:33

コイチさん返信ありがとうございます。
今日退院します!
ステロイドは昨日から服用が始まり、1日20ミリ、1週間で5ミリずつ減らしてシプロキサンを無くしていき、メインはプレドニンとペンタサになる予定です。昨日の荒木先生の話によれば、ステロイドを使うようになると、もうほとんど手がないらしいです。ステロイドが無効だったら免疫抑制剤を使うか手術でいじるしかないと言われました。免疫抑制剤って使ったことがないのでよく分かりません(>_<)僕の場合は、現時点での自覚症状では苦に感じることがまったくありません。痛みや出血、下痢もほとんど無く回数も1日5回~10回程度なので。
ただ内視鏡で見ると軽く炎症がくすぶっている状態です。やっぱり内視鏡でみて炎症がよくなるまで治療した方がいいんですかね↓



Re: 回腸嚢炎 - コイチ (男性)

2008/08/31 (Sun) 22:56:25

のりぴーさん

取りあえず退院おめでとうございます。
荒木先生が「手がない」でも、現在自覚症状がないのなら良しというところでしょうか。
正直いまののりぴーさんの状態は一患者の僕なんかが判断できるレベルではないです。
完全に炎症がなくなるまで、ステロイドやペンタサ、免疫抑制剤で治療した場合、良くなる期間や副作用の兼ね合いもあるでしょうし。
先生とよく話し合って何が一番良いのか基準を決めて下さい。

はじめまして。 - あんこ (女性)

2011/05/05 (Thu) 20:07:35

回腸嚢炎で悩んでいます。

Re: 回腸嚢炎 - コイチ (?)

2011/05/08 (Sun) 20:50:29

初めましてあんこさん。

どんな状態なんでしょうか?

Re: 回腸嚢炎 - あんこ (女性)

2011/05/09 (Mon) 11:37:30

返信ありがとうございます。
手術をして七月で五年になります。昨年の年末が初めてでしたが、水様便が一週間続き他は変わりなかったのですが、あまりにも水様便が続くので、通っている内科に行き、クラビット錠をもらい治まりました。二度目は、四月の中旬にまた水様便が続き今度はフラジール錠をもらい治まりました。
ホント心配で仕方がありません。色々な情報によると、繰り返し炎症を起こしていると薬が効きが悪くなり、また潰瘍性大腸炎と同じ治療をするようになるとか。私の場合ステロイド筋炎を起こしてしまい手術になったしだいです。なので、回腸嚢炎がもし悪化したらステロイド治療も気になります。
今週末に内視鏡を予定しています。長くて申し訳ありません。

Re: 回腸嚢炎 - コイチ (?)

2011/05/14 (Sat) 15:11:53

>あんこさん

もう内視鏡はお済みになっているでしょうか?

回腸嚢炎には一次的と二次的(原因が明確)がありますが二次的なら内視鏡やポーチ内の造影をするともし瘻孔がある場合は発見できます。
原因が見つかればそれを取り除く治療ができると思います。

あんこさんのステロイド筋炎なるものを初めて聞きましたのでネットでちょっと調べたのですが詳しい内容のサイトが見つかりませんでした。
これはつまりステロイドによる副作用で起きる筋肉の炎症なんでしょうか?

僕の現在の回腸嚢炎の状態ですが、三重医大で最後の手術が終わってからkaiyouseidaichouen.fc2web.com/salvage_operation/3year3months.html
のページにザックリ書いてありますのでどういう状況か分かるかと思います。
しかも今現在はバンコマイシン酸を服用し、リンデロン坐薬も使用しています。
この結果から回腸嚢炎が完全慢性化してるといえますね。
薬を止めると悪化しますから…

ステロイド筋炎がステロイドの副作用によるものでしたら、回腸嚢炎が悪化したときにステロイドの治療には気をつけ無ければならないですよね。

まずは内視鏡の他にポーチ内の造影をして瘻孔など異常がないか確認してみて下さい。

ご無沙汰してます。 - あんこ (女性)

2011/06/15 (Wed) 09:09:17

内視鏡の検査は無事に終わり、結果はよ~く診たら一つ炎症があっただけでした。やっぱり検査前のフラジールが炎症を消してしまったのでしょうか。
今は、先週から、臍の辺りと臍の下の辺りのお腹がジワジワ痛くて辛いです。特に食事中が痛みが増すような…。これって癒着しているのでしょうか?

Re: 回腸嚢炎 - コイチ (?)

2011/06/25 (Sat) 14:36:22

>臍の辺りと臍の下の辺りのお腹がジワジワ痛くて辛
>特に食事中が痛みが増すような…

そうですね、癒着が原因でプチイレウスを起こしているのかも知れないですね。

Re: 回腸嚢炎 - ジョニー (男性)

2012/12/30 (Sun) 08:41:59

2年半前から回腸嚢炎にも使えるようになったレミケード治療が劇的な効果がありました。
お薦めします。

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